인간극장 우리 집에 어린왕자가 산다 - 소아 조로증에 걸린 원기의 8배빠른 인생이야기편

[2015년 11/23 ~ 11/27 방송인간극장 우리 집에 어린왕자가 산다편]아이는 자라서 어른이 된다. 너무나 당연한 순리인데, 바람이 되어버린 아이가 있다. 인간극장 우리 집에 어린왕자가 산다편 주인공인 원기는 키 1m 남짓에 몸무게는 13kg. 어느 날, 내 아들이 더 이상 자라지 않는다는 걸 깨달았다고합니다. 

다섯 살이 돼서야 알게 된 병명은 이름도 낯선 ‘소아 조로증’ 성장이 멈추고 노화가 시작되는 병이라고하는데 이제 열 살이 된 원기의 신체나이는 여든- 원기의 몸속 시계는 남들보다 8배는 빨리 흐른다고합니다.

"행복했어요" 감동 전하고 떠난 '조로증' 소녀이라는 해외아이의 감명적인 이야기인데 인간극장 우리 집에 어린왕자가 산다 원기이야기 처럼 감동적이네요.

아무리 목사 아빠라도 그때만큼은 기도할 수 없었다는데, 믿었던 신을 원망했던 시간들- 내 아이가 어른이 될 수 없다는 사실을 세상 어느 부모가 받아들일 수 있을까요~ 

그로부터 5년, 부부를 일으킨 것은 원기였다 세상 누구보다 밝은 아이- ‘반찬이 변변치 않네’ 투정 하나에도 입담을 과시하는 덕분에 어디서나 원기가 있는 곳에 웃음소리가 울린다. 늙는 것을 막을 수 없듯, 원기를 낫게 할 치료법은 아직 없다고합니다.

▶엉뚱 발랄 어린왕자, 원기는 열 살

“반찬이 변변치 않네” 오늘도 식탁 앞에 앉아 잔소리를 늘어놓는다고 합니다. 고약한 시어머니인가 싶지만 원기는 열 살. 언제나 조잘조잘, 반찬 투정 하나에도 입담을 자랑하는 당차고 밝은 아이- 엄마를 미소 짓게 하고, 아빠를 코웃음 치게 만드는 건 원기만의 매력이라고 하네요.

그런데 원기는 머리카락이 없는데,  오밀조밀 조막만한 얼굴에 동그란 두상이 조금 더 크고, 공깃돌 다섯 알을 다 잡기도 벅찬 손은, 손가락관절이 약간 굽어있다네요.

 단단하고 마른 땅 같은 피부, 몸은 한 손에 번쩍 들어 안을 수 있을 만큼 가벼워 보이는데 키는 1미터 남짓에 몸무게는 겨우 13킬로그램, 올해 열 살, 작은 원기는 우리 집의 어린 왕자라고합니다.

▶어른이 되지 않는 아이

아이는 자라서 어른이 되는건 너무 당연해서 굳이 바랄 것도 없는 일들이 우리 아이에게는 기적과도 같은 일이 된다고, 어느 날, 내 아이가 자라지 않는다는 것을 깨달았답니다.

증상은 돌 무렵부터 나타났다는데,  피부가 단단해지고 검푸른 빛을 띠더니 베냇머리가 빠지고는 머리카락이 다시 나지 않았다는군요. 수많은 병원을 돌고 돌아 원기 나이 다섯 살 되던 해, ‘소아 조로증’이라는 병명을 받아들었다는데 이름조차 낯설었던 이 희귀질환은, 일찍 늙는 병이라고합니다.

 성장이 멈추고 노화가 시작되면 수명도 짧아진다. 원기의 몸 속 시계가, 벌써 남들보다 8배는 더 바삐 흘러가기 시작했다고 합니다.

▶어두운 터널을 지나 빛을 보는 가족

“엄마 나는 왜 조로증일까?” 언젠가 잠자리에서 원기가 물었다고하는데 원기엄마는 심장이 쿵- 엄마는 겨우 아이를 토닥이며 재웠다고 합니다. 덤덤해졌다 생각할 때, 순간순간 가슴이 저며 온다고 하네요.

‘소아 조로증’진단을 받은 이후 안 해 본 치료가 없었다는데 , 원기 같은 아이들을 위한 재단이 미국에 있다는 소식에, 희망을 품고 달려갔다고 하네요.

그러나 할 수 있는 건 임상단계에 있는 약을 먹는 것 뿐-약을 먹던 열흘 동안 하루에도 몇 번씩 토하던 원기가 어느 날  “더 오래오래 사는 것도 아닌데.. 그만하자, 엄마” 리거 말했다고 하네요.

우리에게 주어진 시간이 남들보다 짧다면 남겨진 하루하루를 행복하게만 살자고. 그 순간, 부부는 결심했다고 하네요. 

그리고 부부에게는 또 다른 아픈 손가락이 있는데 둘째 아이 수혜(8)는 천성이 이쁘고 정말 착한 딸인데 오빠 때문 일까, 온몸에 두드러기가 나도 아프다고 말하지 않는 수혜에게 엄마아빠는 더 미안하고 마음이 쓰인다고 하네요.

늘 아픈 오빠에게로 부모의 시선이 향하지만, 수혜는 묵묵히 기다렸다는데 그런 수혜의 마음도 다치지 않도록,가족은 더 애틋하게 서로를 품고 사랑하기 시작했다고합니다.

 

▶지금 함께하는 하루가 행복하도록

“엄마가 슬퍼지면 나도 슬퍼”눈물 없이 원기의 아픔을 꺼낼 수 있게 된 것이 얼마 되지 않았다는데, 원기로 인해 아팠고, 하늘을 원망했던 시간들이 있었다고하네요.

그러나 정작 부부를 일으킨 것도 원기였다고, 몸은 성장을 멈췄지만 마음이 자라고 있는 아들이지만 속 깊은 한 마디에 위로를 받고, 깔깔 웃음소리에 힘이 난다고 합니다.

늙는 것을 막을 수 없듯, 원기를 낫게 할 치료법은 없는데 희망이라면 하루라도 더 우리 곁에 있는 것, 조금이라도 더 오래오래 함께하는 것,이왕이면 의미 있고 보람된 하루를 살아주는 것.원기로 인해 가족은 달라졌다고 합니다.

용기 있는 엄마가 됐고, 서로를 더 애틋하게 사랑하게 됐다는데 지금 이 순간이 얼마나 소중한지 하루에도 수십 번씩 깨닫게 하는 아들,인간극장 우리 집에 어린왕자가 산다 - 소아 조로증에 걸린 원기의 8배빠른 인생이야기편을 시청해보세요.